Etre parent est déjà en soi un sacré défi mais lorsque votre enfant est « différent » cela peut vite se transformer en cauchemar. Surtout si la différence n’est pas physique mais uniquement palpable au quotidien. Sans retard intellectuel mais avec des signes d’angoisses, d’hypersensibilité sensorielle, une difficulté à interpréter les codes sociaux ou tout simplement les signes de langage non verbaux, la présence de dyspraxie…les gestes ordinaires sont tout simplement compliqués. Les premiers signes révélés, vient alors le long parcours du diagnostique qui ne peut se faire, pour notre région, qu’auprès du Centre de Ressources Autisme qui se situe à Montpellier. Inutile d’expliquer que ce parcours s’apparente plus à un parcours du combattant pour tous parents. Elisabeth et Benoit ont vécu ce parcours et en ont surmonté toutes les embûches. De cette expérience est née l’envie d’aider les autres familles rencontrant les mêmes soucis. Depuis Juin 2013, date de création de l’association L’étoile d’Asperger, 25 familles les ont rejoint. L’association considère qu’il y aurait environ 300 familles concernées dans la région. Cette association a donc pour but d’aider, d’accompagner, de dialoguer avec les familles mais aussi d’informer et de former. Ses parents valeureux ne manquent pas d’énergie et d’idée pour que les choses bougent enfin autour de l’autisme.
Des cafés Asperger et des sorties familles, sont mis en place un mois sur deux pour permettre la rencontre entre les familles.
Elisabeth, infirmière de métier, diplômée de l’université de médecine de Montpellier sur un DU (diplôme universitaire) créé et coordonné par le CRA de Montpellier avec le Pr. Baghdadli , forme à son tour les professionnels, ce qu’elle fait gratuitement une fois par mois.
A force de courage les choses avancent, ainsi, grâce au travail de l’alliance des « 4 A », alliance qui regroupe les principales associations françaises qui travaillent pour la cause du Syndrome d’Asperger, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, le 18 février.
L’association réussit à faire parler d’elle, les gens commencent à connaître le syndrome d’Asperger, des projets aboutissent.
En partenariat avec la Police de Perpignan une carte Asperger a été créée. Le principe est simple, la carte doit être portée sur soi (idéalement autour du cou sous les vêtements). En cas d’interpellation, de crise, de contrôle d’identité, le porteur la présente à l’agent de police. Y sont inscrits : l’identité de la personne, la personne à prévenir si besoin, la notion d’Autisme Asperger (bien spécifiée en tant que trouble neurologique) sans déficience intellectuelle et les particularités propres au porteur. Cette carte sera délivrée à la demande et pourra se développer au niveau nationale.
Un service en ligne « pharmacien à votre écoute » ou encore une permanence téléphonique de 18 h à 20 h ont également été mis en place.
L’association poursuit ses activités et continue à soutenir les familles et adultes Asperger. Or, il reste encore beaucoup de choses à faire. Comme sensibiliser au sein des écoles, afin que tous les porteurs du syndrome puissent être scolarisés en toute quiétude. Sensibiliser au niveau de Pôle Emploi, afin que les adultes Asperger puissent accéder à un emploi. Aussi l’association a besoin de soutien, d’adhérents, de donations…Avis à tous…
Pour la journée Nationale du syndrome d’Asperger, qui aura lieu mercredi 18 février, l’association vous donne rendez-vous à 19 h 00, à Peyrestortes, Les 2 Vallées, Place de l’Europe, pour un café concert Asperger avec Lulu Pelipeli, un artiste local.
Pour plus d’informations :
Association L’Etoile d’Asperger
Tel : 06.79.65.24.09
Email : letoiledasperger@hotmail.fr
Site : www.letoiledasperger.free.fr