Je m’appelle Eléna Rouzaud, j’ai 9 ans, j’habite dans le 66, je suis une petite fille
extra-ordinaire, diagnostiquée polyhandicapée avec une maladie génétique orpheline
très rare PPP2R5C et je suis une enfant d’un membre du Collectif Handi-Actif France
Voici ma liste pour le père Noël :
Pour 2017, l’année de mes 9 ans, je voudrais ne plus être handicapée mais ça je sais
bien que ce ne sera pas possible alors à la place je voudrais bien vivre comme tout le
monde, avoir les même droits que mes copains et copines.
J’aimerais retrouver mon copain Anglais, le seul qui a la même maladie que moi dans
le monde, j’aimerais que les médecins qui me suivent m’aident dans cette démarche
parce que là j’ai juste l’impression qu’ils m’ont collée un diagnostic l’an dernier (le
super cadeau de Noël de mes 8 ans) et que depuis ils m’ont laissée tomber.
Pour Noël, j’aurais aimé dire que je vais à l’école mais ça fait bien longtemps qu’on
ne veux plus de moi, de toute façon vu comme ça se passait c’est peut être une
bonne chose, l’inclusion c’est beau sur papier mais pour moi c’est un mythe.
Pour Noël j’aimerais bien parler, j’aimerais bien manger toute seule, j’aimerais bien
être propre, s’avoir m’habiller….. Père Noël je ne vais pas te faire la liste car ce
serait trop long… Mais j’aimerais pouvoir faire ce que tous mes copains arrivent à
faire sans l’aide de ma maman.
Pour Noël, j’aimerais bien que ma maman arrête de se tracasser pour moi, j’aimerais
qu’elle puisse s’épanouir en retrouvant un boulot adapté à mon handicap, à mes
horaires…. J’aimerais qu’elle arrête d’être kiné, orthophoniste, pédiatre,
neurologue, généticienne, psychomotricienne, psychologue, vsl… etc…. en plus
d’être une maman comme les autres… et sans salaire, sans cotiser pour une retraite
utopique.
Pour Noël, j’aimerais que tu rembourses mes soins non pris en charge par la sécurité
sociale de mon magnifique pays sensé être à la pointe… J’aimerais qu’on puisse
m’acheter le matériel adapté à mon handicap sans pour autant avoir besoin que mon
association se saigne à essayer de trouver en permanence des sous pour y parvenir.
Pour Noël, j’aimerais savoir à quelle sauce on va me manger quand je serai adulte,
s’il y aura quelque part un place pour moi, une place adaptée à mes besoins et pas
une place « parking » où on me rangera pour que je sorte des statistiques des
personnes sans solution.
Pour Noël, j’aimerais savoir ce qu’il adviendra de moi quand maman partira au pays
des anges car moi je serai toujours là et ça me fait peur. Et j’en ai marre de voir
maman pleurer quand elle y pense.
Pour Noël, j’aimerais bien qu’on pense plus à nous, que la France devienne un pays
où l’accessibilité pour les personnes en situation de handicap soit un exemple au
yeux du monde
Pour Noël, j’aimerais que la MDPH arrête de baisser mon complément par mesure de
restriction budgétaire, car j’ai toujours autant de besoin, même plus en grandissant,
mes couches coutent de plus en plus chères, j’ai de plus en plus besoin d’aide pour
tous les gestes de la vie, je suis de plus en plus lourde et dépendante, il faut sans
cesse renouveler ce qui m’entoure et me stimule.
Pour Noël, j’aimerais que vous vous penchiez sérieusement sur toutes ces thérapies
qui existent à l’étranger, qui sont notre bouée de sauvetage, qui sont notre avenir
pour une vie plus autonome et qu’enfin elles arrivent reconnues et remboursées en
France.
Pour Noël, j’aimerais que ma photo avec maman en haut de cette lettre ne soit plus
une photo en noir et blanc, comme l’est ma vie, j’aimerais scintiller de mille
couleurs qui exprimeraient ma joie, mon bonheur. Ce serait la reconnaissance que je
suis malgré mon handicap enfin une petite fille comme toutes les petites filles du
monde.
Merci Père Noël
Eléna Rouzaud (avec la plume de ma maman Rachel Claudel) »
Contacts Collectif Handi-Actif France :
Anne Gautier : 06.14.56.55.34 Isabelle Olivier : 06.49.09.56.44
Eliane Wach : 06 .65.74.49.13 Floryse de Conninck : 06.50.11.20.60
handiactiffrance@gmail.com