Le Réseau Maladies Rares Méditerranée est le dispositif d’appui aux professionnels proches des personnes malades. Jusqu’en 2021, il couvrait le Languedoc-Roussillon. Le 25 mars 2022, avec la volonté d’aider plus de personnes, le site de Toulouse sera inauguré, qui permettra d’étendre nos actions à toute la région Occitanie. A cette occasion, l’association change de nom et devient MALADIES RARES OCCITANIE : une nouvelle stratégie d’intervention, une nouvelle identité graphique, et un nouveau site internet adapté et documenté.
L’événement se tiendra en duplex à Toulouse et à Montpellier, et sera bien sûr accessible en ligne.
Information sur l’évènement : le 25 mars de 13h30 à 16h
Site Montpellier : RÉALIS – Cité de l’ESS – 710 rue Favre de Saint-Castor – 34080 MONTPELLIER
Site Toulouse : La Cité – 55 avenue Louis Breguet – 31400 Toulouse
Personnes présentes :
Professeur David Geneviève
– Président du réseau de santé Maladies Rares Méditerranée,
– Département de Génétique Médicale, Maladies Rares et Médecine Personnalisée,
– Responsable de la fédération interhospitalière de génétique Montpellier-Nîmes
Phillip Berta
– Député du Gard
– Co-rapporteur du projet de loi bioéthique à l’Assemblée Nationale
Anne-Sophie Lapointe
– Cheffe de projet mission maladies rares · Ministère des solidarités et de la santé Paul Gimenes
– Directeur général d’Alliance Maladies Rares, fédération d’associations représentant 240 associations de patients, 3 millions de personnes en France https://www.alliance-maladies-rares.org/